Luego de mucho trabajo realizando para la solicitud del reglamento para las enfermedades raras o huérfanas. Estamos muy felices de que se haya logrado y ahora estamos a la espectativa de que nuestras observaciones y sugerencias al reglamento sean incorporadas.
Saludamos la aprobación del documento “Reglamento de la Ley N° 29698, Ley que declara de Interés Nacional y Preferente Atención el Tratamiento de personas que padecen Enfermedades Raras o Huérfanas – DECRETO SUPREMO – N° 004-2019-SA”
Las enfermedades raras o huérfanas, son aquellas enfermedades con peligro de muerte o de invalidez crónica, que tienen una frecuencia baja, presentan muchas dificultades para ser diagnosticadas y efectuar su seguimiento. (1)
En el Perú, según el “Listado de Enfermedades Raras o Huérfanas”, 399 enfermedades son consideraras como raras o huérfanas, debidamente categorizados en 4 grupos, Grupo 1: Muy alta prioridad; Grupo 2: Alta Prioridad; Grupo 3: Baja Prioridad; Grupo 4; Muy baja prioridad. (2)
El presente reglamento y el Plan Nacional de Prevención, Diagnóstico, Atención Integral de Salud, Tratamiento, Rehabilitación y Monitoreo de las Enfermedades Raras o Huérfanas, asegurarán que los medicamentos para enfermedades raras o huérfanas, estén sujetos a farmacovigilancia intensiva y seguimiento farmacoterapéutico de los pacientes. Sumándonos así, a las tendencias internacionales en Farmacovigilancia. (3)
Luego mucho trabajo realizado durante varios años, hemos conseguido que saliera este reglamento. Saludamos y felicitamos que se cumpliera la palabra brindada a Esperantra sobre la publicación del Reglamento de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes. Estamos muy felices de que se haya logrado y ahora estamos a la espectativa de que nuestras observaciones y sugerencias al reglamento sean incorporadas.
Puede ampliar su información y leer la ley aquí:
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Referencias:
1 Ley N° 29698 “Ley que Declara de Interés Nacional Preferente Atención el Tratamiento de Personas que Padecen Enfermedades Raras o Huérfanas” 04-06-2011
2 RM 151-2014/MINSA “Listado de Enfermedades Raras o Huérfanas” y “Listado de Medicamentos para el Tratamiento de Grupo 1: Muy alta prioridad, del Listado de Enfermedades Raras o Huérfanas” 22-02-2014
3 DS N° 004-2019-SA “Reglamento de la Ley N° 29698, Ley que declara de Interés Nacional y Preferente Atención el Tratamiento de personas que padecen Enfermedades Raras o Huérfanas” 22-02-2019
Para conocer más sobre enfermedades raras, poco frecuentes o huérfanas, lo invitamos a seguir a COPEPOFRE, Coalición peruana de Enfermedades Poco Frecuentes.
