Esperantra presente en la Cumbre Latinoamericana de lideres de pacientes con Enfermedades Poco Frecuentes, que se realizó el 11 y 12 de Diciembre, la cual contó con la participación de 18 Asociaciones de Pacientes con Enfermedades Poco Frecuentes de Colombia, Brasil, Mexico, Argentina, perú, Venezuela, Canadá, Panamá y Costa Rica. #Copepofre #PacientesHemofiliaPerú.
Esperantra presente en la Cumbre Latinoamericana de lideres de pacientes con Enfermedades Poco Frecuentes, que se realizó el 11 y 12 de Diciembre, la cual contó con la participación de 18 Asociaciones de Pacientes con Enfermedades Poco Frecuentes de Colombia, Brasil, Mexico, Argentina, perú, Venezuela, Canadá, Panamá y Costa Rica. En Perú gracias a la gestión de Esperantra, logramos la Regulación de la ley de Enfermedades Poco Frecuentes, lo cual es un presedente de avances que debe ser replicado en los países asistentes a la Cumbre Latinoamericana de lideres de pacientes con Enfermedades Poco Frecuentes quienes aún no hayan podido concretar este logro.
Los temas mas importantes trabajados en la cumbre fueron:
* Innovación en tratamientos de Enfermedades Poco Frecuentes.
* Política Global y Regional de Enfermedades poco Frecuentes.
* Situación actual de las Enfermedades Poco Frecuentes en la Región.
* Situación Regulatoria de cada país de la Región.
* Análisis de acceso a tratamientos en cada país de la Región.
* Sesiones de trabajo sobre la Hemofilia.
* Sesiones de trabajo sobre la Amiloidosis.
* Sesiones de Entrenamiento.
Conclusiones:
* Se redactó el documento con la realidad Latinoametricana de Pacientes con Enfermedades Poco Frecuentes; dicho documento será expuesto ante los representantes de la ONU en febrero del 2019.
* El trabajo colaborativo es trascendental.
* Fortalecimos lazos con otras organizaciones, las cuales nos brindan mecanismos de conexion.
* Las acciones políticas son fundamentales para la realización de los objetivios.
Entre otros logros alcanzados en la Cumbre, reiteramos nuestro compromiso con COPEPOFRE Coalición Peruana de enfermedades poco frecuentes en el 2019.
