Jun 11, 2021 | Artículos COPEPOFRE
La #Ley que declara de interés nacional y preferente la atención de pacientes con #enfermedadesraras a 10 años de su promulgación aun no beneficia a pacientes con #enfermedadesraras con tratamiento de alto costo, por que nuestras autoridades no definen el umbral de...
Jun 8, 2021 | Artículos COPEPOFRE
Aunque durante la última década se ha progresado mucho en mejorar la vida de las personas que viven con una enfermedad rara, aún quedan muchas necesidades por atender. La encuesta muestra que es necesario un enfoque holístico de las enfermedades raras, en el que se...
Jun 4, 2021 | Artículos COPEPOFRE
Seguimos en esta lucha por los pacientes con enfermedades raras. «Dado que contamos con miles de pacientes del SIS, en espera de recibir tratamiento para las enfermedades raras de alto costo que padecen, solicitamos nos brinden información en merito a la aprobación de...
Jun 4, 2021 | Artículos COPEPOFRE
Se necesita respuesta sobe el avance de la ley N°29698 para el beneficio de pacientes con enfermedades raras en nuestro país #esperantra#esperantrasalud#pacientesconenfermedadesrarasMinisterio de Salud del...
Mar 18, 2021 | Artículos COPEPOFRE
La sociedad Peruana de Hematología comparte las recomendaciones para todos los pacientes con enfermedades hematológicas Aqui la nota. #pacientes #copepofre #enfermedadesraras #depósitolisosomal #esperantrasalud
Mar 15, 2021 | Artículos COPEPOFRE
La enfermedad de Gaucher, es una enfermedad rara que afecta a 1 de cada 100,000 habitantes. Se necesita la atención y diagnóstico oportuno para atender a pacientes con esta enfermedad. Si eres paciente o familiar de paciente con esta enfermedad, comunícate con...
