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Covid-19 y Enfermedades Raras en Iberoamérica - ALIBER Y COPEPOFRE

Covid-19 y Enfermedades Raras en Iberoamérica - ALIBER Y COPEPOFRE

La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas y Poco Frecuentes (ALIBER), entidad que aglutina a 532 asociaciones de pacientes de 16 países de Iberoamérica, ante la situación que ha provocado el COVID-19 en todo el mundo recuerda la especial vulnerabilidad de los más de 47 millones de personas en Iberoamérica que conviven con estas patologías o están en busca de diagnóstico [Seguir leyendo]

 

29 February 2020: World Rare Disease Day

29 February 2020

World Rare Disease Day

To commemorate World Rare Disease Day, ALI BER took part in various activities and shared details on its website and social media platforms, as well as sharing the campaigns carried out by some of its member entities in Latin America. In February and March of this year, the associative movement's strength enabled ALIBER to replicate initiatives from associations in Colombia, Panama, Argentina, Guatemala and Mexico [Seguir leyendo]

La voz de los pacientes con enfermedades poco frecuentes debe ser escuchada.

Copepofre, Esperantra y Aliber se unen para manifestar su apoyo en una importante conferencia para los pacientes y familiares de pacientes que tienen un diagnóstico poco frecuente. #CopepofreEnfermedadesRaras #EsperantraPacientesPerú

Reportaje del programa "Polizontes" a Esperantra y a la Asociación de Espondilitis Anquilosante

Un reportaje hecho por "Polizontes" a La Asocación de Espondilitis Anquilosante y Esperantra, quienes se unieron para dar a conocer la enfermedad y ayudar a los pacientes que tienen este diagnóstico.

Semana Internacional de la Inmunodeficiencia Primaria

Semana Internacional de la Inmunodeficiencia Primaria.
El objetivo de esta concientización es promover el aumento de diagnóstico oportuno y lograr un mejor acceso para el tratamiento de niños y adultos.

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Complicaciones de la enfermedad en pacientes con Fabry

Munchos pacientes con diagnostico de Fabry no tienen un tratamiento oportuno 

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