Un momento histórico para la primera resolución de la AMS sobre enfermedades raras
24 de mayo de 2025
Un momento histórico para la primera resolución de la AMS sobre enfermedades raras
El 24 de mayo, los Estados Miembros de la 78ª Asamblea Mundial de la Salud (AMS) adoptaron la primera Resolución sobre Enfermedades Raras: un hito notable en el esfuerzo global por mejorar la vida de más de 300 millones de personas que viven con una enfermedad rara o sin diagnóstico.
La Resolución hace un llamado al director general de la Organización Mundial de la Salud para desarrollar un Plan de Acción Global sobre Enfermedades Raras, que representará una hoja de ruta de 10 años para fortalecer los sistemas de salud en todo el mundo.
Las personas que viven con una enfermedad rara (PLWRD) enfrentan desafíos significativos. En promedio, toma entre 4 y 6 años diagnosticar una condición rara, incluso en países desarrollados. Millones de personas nunca reciben un diagnóstico, incluso después de extensas pruebas genéticas. El 95% de las condiciones raras no tienen tratamiento aprobado. La carga financiera que enfrentan estas personas y sus familias —debido a gastos médicos directos, rehabilitación, equipos médicos y pérdida de ingresos— es sustancial y puede ser catastrófica. Casi el 60% de las personas con enfermedades raras reportan haber sido discriminadas por su condición.
La adopción de esta Resolución es un logro histórico que demuestra al mundo que las enfermedades raras son una prioridad de salud global, y que los desafíos únicos y las inequidades que enfrentan estas personas deben ser reconocidos y abordados.
Rare Diseases International (RDI) y la Coalición en Apoyo de la Resolución desean expresar su gratitud hacia la República Árabe de Egipto y España por su liderazgo al iniciar este proceso histórico y por ser verdaderos defensores de la comunidad de enfermedades raras. También agradecen a todos los Estados Miembros coauspiciadores por su apoyo en el desarrollo y adopción de esta Resolución.
Para superar las barreras en el acceso al diagnóstico, tratamiento y atención para las personas con enfermedades raras, el siguiente paso es traducir la Resolución en acción. RDI, sus miembros y las más de 275 organizaciones de la Coalición están completamente preparadas para apoyar la implementación de la Resolución y avanzar en el desarrollo del Plan de Acción Global. Esto es urgentemente necesario para proporcionar a los gobiernos nacionales un marco tangible con objetivos claros y mecanismos de rendición de cuentas para alcanzar las Metas de Salud Global 2035 y hacer realidad la Cobertura Universal en Salud (CUS).
El momento de esta Resolución es óptimo, ya que la Comisión Lancet sobre Enfermedades Raras continúa su trabajo para desarrollar recomendaciones informadas por evidencia que mejoren el ecosistema de enfermedades raras. Las disposiciones e impacto de esta Resolución deberían informar ese trabajo, y viceversa.
RDI insta a todos los Estados Miembros y a la OMS a dedicar ahora los recursos necesarios para implementar las disposiciones establecidas en la Resolución a nivel nacional, regional e internacional, especialmente mediante una consulta adecuada con la comunidad de enfermedades raras para desarrollar el Plan de Acción Global. Debemos asegurarnos de que esta Resolución conduzca a un impacto real y tangible para la comunidad global de personas con enfermedades raras.
Traducido al español por ESPERANTRA pacientes
