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Charla informativa sobre la enfermedad de Gaucher
Testimonio de familiar con enfermedad de Pompe
Día Nacional de la Salud y del buen trato al paciente
Día Internacional de la Enfermedad de Gaucher
Hoy conmemoramos el Dia de la enfermedad de Gaucher. En 2019 solo el 1.4 por ciento del presupuesto para enfermedades de alto costo de asigno a Enfermedades raras. Urge contar con un programa presupuestal exclusivo y suficiente para cumplir la ley y atender las necesidades de los pacientes que como Junior aún esperan recibir tratamiento.Si eres paciente o familiar de paciente con esta enfermedad, comunícate con nosotros al (+51) 924025815 y/o Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo. .
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ento.
Encuesta a pacientes con enfermedades raras o huérfanas durante la pandemia.
Encuesta a pacientes con enfermedades poco frecuentes durante la pandemia.
La Organización de pacientes Esperantra y la Coalición Peruana de Enfermedades poco Frecuentes COPEPOFRE han realizado una encuesta a personas viviendo con enfermedades raras o huérfanas (ERH) con el propósito de identificar las necesidades sociales y sanitarias de pacientes durante la pandemia, para este fin se obtuvo datos que puedan servir para generar soluciones que resuelvan las dificultades que atraviesan.
Covid-19 y Enfermedades Raras en Iberoamérica - ALIBER Y COPEPOFRE
Covid-19 y Enfermedades Raras en Iberoamérica - ALIBER Y COPEPOFRE
La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas y Poco Frecuentes (ALIBER), entidad que aglutina a 532 asociaciones de pacientes de 16 países de Iberoamérica, ante la situación que ha provocado el COVID-19 en todo el mundo recuerda la especial vulnerabilidad de los más de 47 millones de personas en Iberoamérica que conviven con estas patologías o están en busca de diagnóstico [Seguir leyendo]
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